Fondazione Nazionale Anffas Durante e Dopo di Noi


La Fondazione Nazionale Anffas Durante e Dopo di Noi

è nata nel 1984 dalle famiglie Anffas (“Associazione Nazionale Famiglie di Fanciulli ed Adulti Subnormali”)per pensare al “Dopo di Noi” delle persone con disabilità

 Pensare al “Dopo di Noi” significa aiutare le persone con disabilità a decidere come vivere,dove vivere e con chi vivere quando non avranno più accanto i loro genitori o familiari ed è importante farlo già  cioè quando i genitori e i familiari delle persone con disabilità stanno ancora bene e possono aiutarle a cominciare a diventare indipendenti.

Pensare al Dopo di Noi 

vuol dire anche pensare a realizzare strutture e servizi adatti alle persone con disabilità, seguendo sempre i desideri e la volontà delle persone con disabilità.

Tutti i genitori si preoccupano del futuro dei propri figli, nelle varie fasi della loro vita, con la speranza che una volta divenuti adulti divengano autonomi ed a loro volta possano prendersene cura. I genitori di una persona con disabilità, invece, hanno la piena consapevolezza che dovranno prendersi cura del proprio figlio per tutta la vita.

Tuttavia, quando si volge il pensiero al Dopo di Noi, l’impegnativo sforzo di attuare ogni opportunità di crescita ed integrazione si trasforma in angoscia.

L’interrogativo è: chi si prenderà cura di mio figlio con disabilità quando io non ci sarò più o non potrò più assisterlo? I fratelli, le sorelle o i familiari potranno farsene carico?

Tutti i genitori si preoccupano del futuro dei propri figli, nelle varie fasi della loro vita, con la speranza che una volta divenuti adulti divengano autonomi ed a loro volta possano prendersene cura. I genitori di una persona con disabilità, invece, hanno la piena consapevolezza che dovranno prendersi cura del proprio figlio per tutta la vita.

Tuttavia, quando si volge il pensiero al Dopo di Noi, l’impegnativo sforzo di attuare ogni opportunità di crescita ed integrazione si trasforma in angoscia.

L’interrogativo è: chi si prenderà cura di mio figlio con disabilità quando io non ci sarò più o non potrò più assisterlo? I fratelli, le sorelle o i familiari potranno farsene carico?

Perché è nata la Fondazione Nazionale Anffas “Durante e Dopo di Noi”?

Le famiglie Anffas, impegnate da più di 60 anni nella tutela dei diritti delle persone con disabilità intellettiva e del neurosviluppo, consapevoli di tale destino, hanno, per prime, coniato il termine “Dopo di Noi” e cercato di trovare adeguate risposte agli interrogativi ed ai problemi da questo evocati.

Proprio a tal fine, hanno dato vita, nel 1984 alla Fondazione Nazionale Dopo di Noi alla quale hanno affidato il compito di promuovere la cultura del “Dopo di Noi” e la realizzazione di adeguate strutture e servizi.

Cosa fa’ la Fondazione Nazionale Anffas “Durante e Dopo di Noi”?

La Fondazione Nazionale Anffas Durante e Dopo di Noi il 12 ottobre 2020 ha modificato il suo statuto adeguandolo a quanto prescritto dalla riforma del Terzo Settore. Allo stesso tempo nel testo statutario sono state introdotte delle significative novità quali la modifica della denominazione in Fondazione Nazionale Anffas “Durante e Dopo di Noi” nonché la previsione, con l’attivazione del RUNT( Registro Unico Nazionale del Terzo Settore ) di qualificarsi quale Ente Filantropico.

La Fondazione si prepara quindi a svolgere un ruolo centrale per sostenere ulteriormente il tema del durante e del dopo di noi sia dal punto di vista culturale che le iniziative ed attività che le strutture associative metteranno in campo su tale tema.

In particolare, grazie alla nuova veste di Ente Filantropico la Fondazione si prefigge di mettere in atto campagne di raccolte fondi, lasciti, donazioni, ecc. in modo da poter sostenere, anche materialmente, le progettualità delle strutture associative aderenti alla rete.

Altra rilevante innovazione è che la Fondazione, oltre alle storiche finalità, si prefigge di farsi carico anche dei familiari divenuti anziani e, quindi, essi stessi necessitano di adeguati sostegni, unitamente ai loro congiunti con disabilità.

Percorso di Presa in carico

La Fondazione è impegnata, insieme ad Anffas, affinché il percorso di “Presa in carico” possa divenire realtà.

“Presa in carico” significa: assunzione di responsabilità da parte degli enti pubblici; progetto globale di vita; personalizzazione ed umanizzazione degli interventi; mantenimento e sviluppo della persona con disabilità nel proprio contesto familiare e sociale; garanzia dei diritti civili ed umani; qualità di vita e Bene Essere.

In tale contesto si collocano le iniziative della Fondazione Nazionale Anffas Durante e Dopo di Noi ed i servizi residenziali in favore delle persone con disabilità, realizzati anche grazie alla collaborazione con le strutture Anffas presenti sull’intero territorio nazionale. Queste strutture, nel rispetto della Carta dei Servizi Anffas, tendono a differenziarsi da quelle che spesso configurano un luogo di “deposito” della persona.

Occorre tenere presente che le case famiglia del Dopo di Noi, per le persone con disabilità che le abitano, rappresentano sia la casa che la famiglia. Ciò è reso possibile dal fatto che a gestirle sono direttamente le famiglie e l’assistenza e cura è affidata a collaboratori specializzati che condividono la missione associativa.

La Fondazione quindi sta ponendo attenzione, oltre che al Dopo Di Noi, al “Durante Noi” offrendo soluzioni che vedono la possibilità di prendere in carico, in ambiente protetto, sia la persona con disabilità che, eventualmente, i suoi genitori. Infatti, si deve considerare che oggi le persone con disabilità, a differenza di quanto accadeva in passato, grazie al miglioramento delle condizioni di salute e conseguente allungamento della vita, vivono non solo l’età adulta, ma anche il delicato momento della terza età e sopravvivono sempre più ai propri genitori o questi, divenuti anziani, sono a loro volta bisognosi, accanto ai figli, di cure e di assistenza.

Una delle leggi approvate su cui Anffas ha lavorato attivamente perché fosse considerato anche il punto di vista delle famiglie e delle persone con disabilità è proprio la legge 112/2016 Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”, la cosiddetta norma sul “Dopo di Noi, Durante Noi” che ha come finalità quella di attivare e potenziare programmi di intervento volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione(rottura con il tradizionale modello di assistenza sanitaria delle istituzioni pubbliche per ospitare persone con malattie mentali) e di supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare, realizzare interventi innovativi di residenzialità per le persone con disabilità grave senza sostegno genitoriale.

“Dopo di Noi” per le persone con disabilità

Oggi nel mondo si registra un aumento dell’aspettativa di vita delle persone con disabilità intellettiva che possono oggi sperare di vivere molto più a lungo rispetto al secolo scorso. L’aumento del numero di persone con disabilità intellettiva anziane apre nuove sfide per la società, i governi, le famiglie, gli operatori e le stesse persone con disabilità al fine di assicurare che la qualità della loro vita non diminuisca nell’età anziana.

Le persone con disabilità anziane sono spesso oggetto di una doppia discriminazione: per la loro condizione di disabilità e per la loro età. Poiché questa è la prima generazione di persone con disabilità che vive così a lungo, devono ancora essere portati a termine sistemi e servizi per garantire la loro qualità di vita. Le politiche sociali devono rispondere a questa nuova situazione ed assicurare che adeguati servizi siano ampiamente disponibili ed accessibili.

L’interrogativo delle famiglie di persone con disabilità è: chi si prenderà cura di mio figlio quando noi non ci saremo più o non potremo più assisterlo?